ნუ შეცვლით მას სამყაროსთვის, სამყარო შეცვალეთ მისთვის
ნაირა ფუტკარაძე: 27 48 93 –
„ საზოგადოებამ უნდა იცოდეს, რა არის აუტიზმი, როგორ შეიძლება მასთან თანაცხოვრება, უნდა ესმოდეთ, რომ აუტიზმი ხელის მოკიდებით, თამაშით და ურთიერთობით კი არ გადადის, არამედ პირიქით – იკურნება”
ბევრი გვესმის მათზე, მაგრამ ცოტა რამ თუ ვიცით იმაზე, რას გრძნობენ, როგორ ცხოვრობენ აუტისტი ბავშვები? მხოლოდ მათ მშობლებს შეუძლიათ დაგვანახონ სამყარო, რომელშიც განსაკუთრებული ადამიანები ცხოვრობენ.
გულახდილ საუბარზე ყველა აუტისტი ბავშვის დედა არ თანხმდება. ჩვენ მაინც ვთხოვეთ ერთ-ერთ მშობელს, ამ განსაკუთრებული ბავშვების სამყაროს გაცნობაში დაგვხმარებოდა, არა მხოლოდ უბრალო ინტერესის გამო, არამედ იმისთვის, რომ უკეთ გავუგოთ მათ. ქალბატონი ბელა ჭურჭელაური ბათუმის შოთა რუსთაველის სახელმწიფო უნივერსიტეტის ინგლისური ენის მასწავლებელი და სამი შვილის (11 წლის ნია, 8 წლის ლილე და 7 წლის საბა) დედაა. დაგვთანხმდა ინტერვიუზე და გულახდილად ისაუბრა არაჩვეულებრივ საბაზე.
– როგორ დაიწყო ყველაფერი?
– ჩვილობისას საბა დებისგან არაფრით გამოირჩეოდა – მშვიდი, მხიარული, კონტაქტური იყო. თუმცა წლის რომ გახდა, გამიჩნდა ეჭვი, რომ რაღაც ისე არ იყო, როგორც უნდა ყოფილიყო. საბამ დაიწყო ნივთების ტრიალი. რაც კი ხელში მოხვდებოდა, ყველაფერს ატრიალებდა, შეეძლო დიდი ხნით გაერთო თავი ამ საქმიანობით. რეაქცია სახელის დაძახებისას არ ჰქონდა, თუმცა საყვარელი მულტფილმის ხმაზე მომენტალურად რეაგირებდა. წლინახევრის ასაკში გამოვიკვლიეთ მისი სმენა, რადგან ეჭვი ამაზე მივიტანეთ, თუმცა აღმოჩნდა, რომ სმენა 100% აქვს ორივე ყურში. შემდეგ დავიწყე აუტიზმზე ინფორმაციის ძებნა ინტერნეტში, რადგან მანამდე ამაზე არაფერი მსმენოდა და კითხვაზე – როგორ მოვიქცეთ, თუ ბავშვი საკუთარი სახელის დაძახებაზე არ რეაგირებს და გგონიათ რომ სმენის პრობლემა აქვს – ერთ-ერთ სავარაუდო ვარიანტად საძიებო სისტემამ შემომთავაზა ტესტის გავლა მშობლისთვის. ტესტის შეკითხვა იყო ასეთი – ეჭვი გაქვთ, რომ თქვენს შვილს აქვს აუტიზმი? ტესტი გავიარე და აღმოჩნდა 80% დადებითი პასუხი. . . სიმართლე გითხრათ, დავიბენი, არ ვიცოდი, რა უნდა გამეკეთებინა. შემდეგ ისევ ინტერნეტით დავიწყე ინფორმაციის მოძიება და წლისა და 8 თვის ასაკის რომ გახდა, მოვხვდით კონსულტაციაზე ბავშვთა ნევროლოგ მედეა ზირაქაშვილთან, რომელმაც ჩემი ეჭვები დაადასტურა. აუტიზმის დიაგნოზის დასმა 3 წლამდე არ ხდებოდა, თუმცა პრობლემა აშკარად იყო. ბათუმში დაბრუნებისთანავე დავიწყეთ მუშაობა სპეციალისტებთან. მაშინ არც თუ ისე სახარბიელო მდგომარეობა იყო ამ კუთხით და არც სათანადო სერვისი არსებობდა. ჩვენ ადრეული განვითარების პროგრამაში ჩავერთეთ და სპეციალისტები საბას სახლში აკითხავდნენ. თავიდან იყო ხან წინსვლა, ხან ჩავარდნები, სპეციალისტების შეცვლა, ახლების ძიება და ა.შ. დაახლოებით ერთი წლის შემდეგ, როცა საბა 2,5-3 წლის იყო, თერაპია უფრო სისტემური გახდა. ამას დაემატა ბაღი და საბას ქცევებს მეტი მიზანმიმართულობა დაეტყო. მას შემდეგ ინტენსიურად გავდივართ თერაპიის კურსს და ყველაზე დიდი წყვეტა გვქონდა ერთი თვე ზაფხულის არდადეგების დროს.
– რა შეიცვალა ახალი კორონავირუსის პანდემიის გამო თქვენსა და თქვენი შვილის ცხოვრებაში?
– აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანისთვის ძალიან დიდი მნიშვნელობა აქვს სისტემურობას. მათგან იმ ძირითადი ქცევებისა თუ უნარ-ჩვევების სწავლა-ათვისება, რაც ტიპური განვითარების მქონე ადამიანს თანდაყოლილი აქვს, ძალიან დიდ შრომას მოითხოვს. თანმიმდევრულობა და რუტინული ძალისხმევა მათ სიმშვიდის განცდას უქმნის, რადგან იციან, რა რის შემდეგ უნდა აკეთონ. როგორც კი ეს ჯაჭვი წყდება, ან ციკლი ირევა (ჩვენს შემთხვევაში, ფაქტობრივად, ერთ ადგილზე გავიყინეთ), მატულობს შფოთვა, გაღიზიანება, ნერვიული და აგრესიული ქმედებები, ე.წ. ტანტრუმები. . . საბასთვის გარეთ გასვლას, მანქანით სეირნობას, თერაპევტთან კონტაქტს, ბაღში ყოფნას ძალიან დიდი სიამოვნება მოჰქონდა ყოველთვის და ახლა, როცა ეს ყველაფერი შეგვეზღუდა, მისი ქცევაც საგრძნობლად შეიცვალა უარესისკენ.
– რა გზით ახერხებთ თვითიზოლაციის სიმძიმის შემსუბუქებას?
– ამ ეტაპზე ოჯახის თითოეული წევრი ვცდილობთ, საბას მდგომარეობა მეტ-ნაკლებად შევუმსუბუქოთ და ვისაც რა შეგვიძლია, იმით დავეხმაროთ. დაიკოები თამაშით ართობენ, უფროსები ფიზიკური და გონებრივი აქტივობებით ვავსებთ დღის დარჩენილ ნაწილს, რათა საბას არ მოუწიოს დიდი ხნით ტელევიზორთან ყოფნა ან ტელეფონით თამაში. თუმცა დღის პატარა მონაკვეთი ამასაც უკავია, რადგან გოგონებს დისტანციურად სკოლის გაკვეთილები უტარდებათ, ხოლო მე ლექციებს ვკითხულობ და საბას უწევს რაღაც პერიოდი თვითონ ითამაშოს (ბებიის მეთვალყურეობის ქვეშ, რა თქმა უნდა). ჩვენს შემთხვევაში, სიტუაციას აიოლებს ისიც, რომ კერძო სახლში ვცხოვრობთ და ბაბუამ მაქსიმალურად ადაპტირებული გარემო შეუქმნა საბას, რათა მან შეძლოს სხვადასხვა ფიზიკური აქტივობით თავის შექცევა (კალათბურთი, მაგიდის ჩოგბურთი, კიბეზე ცოცვა, საქანელა, ბატუტი და სხვ.).
– ალბათ პანდემიის პერიოდში რთულია ამა თუ იმ მომსახურების მიღება, რა თერაპიას გადიოდა ბავშვი და ახლა რა მდგომარეობაა ამ მხრივ?
– საბა გადიოდა ქცევითი თერაპიის კურსს, რომელიც ამჟამად შეჩერებულია, რადგან ყველა ცენტრი დახურულია. ამ ეტაპზე, როგორც ზემოთ აღვნიშნე, ვცდილობთ ოჯახის წევრებმა მოვირგოთ თერაპევტის როლი. დღის განმავლობაში საბას აქტივობებს ზოგჯერ ვიწერთ და ვიდეოს სახით ვუგზავნით თერაპევტს, რომელიც ნახვის შემდეგ დეტალურად მიხსნის, რას ვაკეთებთ სწორად და რისი გაუმჯობესებაა შესაძლებელი. ასევე, დისტანციურ კონსულტაციას ვიღებთ პროგრამის კოორდინატორისგანაც. უღრმესი მადლობა მინდა ვუთხრა მათ უანგარო დახმარებისთვის. ლოგიკურად მივედით კიდევ ერთ პრობლემამდე, რაზეც მინდოდა საუბარი. ესაა უხელფასოდ დატოვებული სპეციალისტები. ცენტრების დახურვის შემდეგ უმუშევარნი დარჩნენ მათი თანამშრომლები (არა მხოლოდ თერაპევტები). თბილისის მერიამ მიიღო გადაწყვეტილება, რომ პროგრამით გათვალისწინებულ თანხებს, რაც ყოველთვიურად ერიცხებოდათ ცენტრებს ხელფასის სახით, ისევ დაურიცხავდა მათ, ხოლო ცენტრები თავის მხრივ, მზაობას აცხადებდნენ, რომ აანაზღაურებდნენ გაცდენილ საათებს დისტანციური კონსულტაციებით ან სიტუაციის გამოსწორების შემდეგ. ანალოგიური სურათი სამწუხაროდ, არ გვაქვს ბათუმში. მერია დუმს ხელფასების ჩარიცხვის თაობაზე და ერთადერთი, რაც მე პირადად, როგორც მშობელმა, პასუხად მივიღე, ისაა, რომ ვაუჩერები არ დაიკარგება და ვიზიტების განახლებისას ჩაერიცხებათ ცენტრებს თანხა. აქ გასათვალისწინებელია ერთი უმნიშვნელოვანესი საკითხი – როგორ უნდა მოიქცეს 2-3 ან კიდევ უფრო მეტი ( ზუსტად არ ვიცით) თვით უხელფასოდ დარჩენილი სპეციალისტი? არსებობს იმის საშიშროება, რომ წვალებით ნაშენები სისტემა ჩამოიშალოს, რადგან იმ დროისათვის, როცა სერვისი აღდგება, შეიძლება აღარც გვყავდეს სერვისის მომწოდებელი. ისინი შეიძლება დასაქმდნენ სხვა სფეროში და იპოვონ შემოსავლის ალტერნატიული საშუალება. მაშინ რა ბედი ეწევათ ჩვენს შვილებს? ამაზე ფიქრიც კი არ მინდა. . . ჩემი, როგორც ერთ-ერთი მშობლის, აზრით, აუცილებელია ბათუმის მერიამ თბილისის მერიას მიბაძოს, მით უმეტეს, რომ სერვის-პროვაიდერები მზად არიან ვიზიტები აანაზღაურონ. იმედს ვიტოვებ, რომ ეს საკითხი არ დარჩება ღია და დადგება სასურველი შედეგი, რომელიც ყველა მხარის ინტერესებს დააკმაყოფილებს – ჩვენი შვილები მიიღებენ მათთვის ესოდენ აუცილებელ მომსახურებას, ხოლო თერაპევტები – დამსახურებულ ანაზღაურებას.
– როგორია ჩვენი საზოგადოების დამოკიდებულება აუტისტური სპექტრის ბავშვების მიმართ?
– არაერთგვაროვანი. . . ვერ ვიტყოდი, რომ მიმღებლობა მაღალია ან თუნდაც საშუალო დონეზე, ალბათ უფრო დაბალია. ბევრჯერ მქონია უსიამოვნო სიტუაციები ამ საკითხთან დაკავშირებით. ამ ზაფხულს პატრულის გამოძახებაც კი მოუწია დედაჩემს, რათა საბას უფლებები, კერძოდ საბავშვო სკვერში სეირნობისა და თამაშის უფლება, დაგვეცვა, რომელსაც რამდენიმე კვირის განმავლობაში უხეშად არღვევდა ერთი აგრესიული, ხანდაზმული მამაკაცი. როგორც აღმოჩნდა, იგი ვერ იტანდა საბას ხმაურს, სიხარულის გამოხატვას ყვირილით, როცა ის სკვერში მტრედებს დასდევდა. ამიტომ ადგა და შეასხა წყალი, უწოდა დებილი და სხვა სალანძღავი სიტყვები. საბასთვის სველი ტანსაცმლით სიარული აუტანელია და მომენტალურად იხდის ტანზე თუ რამე დაესვარა ან დაუსველდა. ფაქტობრივად, შიშველი ბავშვით მელოდებოდა დედაჩემი, სანამ მშრალ ტანსაცმელს ჩამოვუტანდი. თვით მედიცინის მუშაკებთანაც კი მქონია იმის განცდა, რომ ვერ აღიქვამენ სიტუაციას ისე, როგორც საჭიროა. ამ კუთხით, ბევრი მათგანისთვისაც არ იქნებოდა ურიგო მეტი ინფორმირებულობა და გარკვეულწილად, გადამზადებაც კი, რათა კარგად ისწავლონ აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანებთნ მუშაობა და თავი შეიკავონ ისეთი უხეში, მომიტევეთ ამ სიტყვისთვის – უგუნური რჩევებისაგან, როგორიცაა დამამშვიდებლის მიცემა, მაშინ როცა ხედავს, რომ ბავშვი არანაირ აგრესიას არ ავლენს. უბრალოდ, წინასწარ გავაფრთხილე, რომ არის აუტისტი და იმ დოზით ვერ ეკონტაქტება, როგორც ტიპური განვითარების მქონე ბავშვი.
ჩემი აზრით ხალხს ეშინია იმიტომ, რომ არ იცის, როგორ მოიქცეს ასეთ ბავშვებთან. ამ ბოლო ხანებში ცნობადობის ამაღლებაზე მეტი მუშაობა მიდის, მაგრამ ვფიქრობ, ეს არ არის საკმარისი. საზოგადოებამ უნდა იცოდეს, რა არის აუტიზმი, როგორ შეიძლება მასთან თანაცხოვრება, უნდა ესმოდეთ, რომ აუტიზმი ხელის მოკიდებით, თამაშით და ურთიერთობით კი არ გადადის, არამედ პირიქით – იკურნება, მსუბუქდება. გარდა ამისა, მშობლის ფსიქო-ემოციურ განწყობაზეც დადებითად მოქმედებს ის ფაქტი, რომ მისი შვილი გარიყული არ არის თანატოლებისგან და ისინი ცდილობენ მის მიღებას საზოგადოების სრულფასოვან წევრად. საბას ბაღში სწორედ ასეთი გარემო აქვს და ეს ძალიან ეხმარება. მადლობა თითოეულ თანამშრომელს, ბავშვსა და მშობელს, რომელსაც ამაში სულ მცირე წვლილი მაინც მიუძღვის.
– რას ეტყოდით იმ მშობლებს, ვისაც თქვენნაირად უწევთ ამ რთული გზის გავლა ?
– არ შეიცოდოთ საკუთარი თავი და თქვენი შვილი. ნუ ეცდებით, შეადაროთ ის ვინმე სხვას. მიიღეთ ისეთი, როგორიც არის და ეცადეთ, გახადოთ მისი ცხოვრება უფრო სასიამოვნო. როცა თქვენ მიიღებთ თქვენს შვილს ისეთს, როგორიც არის, გარშემომყოფების დამოკიდებულებაც შეიცვლება მის მიმართ. ნუ შეცვლით მას სამყაროსთვის, სამყარო შეცვალეთ მისთვის!
– და ბოლოს, რამდენად შეგცვალათ იმ რეალობამ, რომელშიც ახლა ცხოვრობთ ?
– იცით, ადრე სულ მეგონა, რომ მე, როგორც დედას, უნდა მესწავლებინა შვილებისთვის ცხოვრება, მაგრამ საბას მოსვლამ ჩემს ცხოვრებაში ყველა კანონზომიერება თავდაყირა დააყენა – მან ბევრად უფრო მეტი რამ მასწავლა, ვიდრე მე შემიძლია მას, როგორც მშობელმა, მივცე. მასწავლა, როგორი უნდა იყოს ნამდვილი ადამიანი – მომთმენი, უანგაროდ მოყვარული, გონივრულად ინტერესიანი. მასწავლა პატარა სიხარულებით ტკბობა, მასწავლა, რომ რაც არ უნდა მეტკინოს, მისი ერთი ჩახუტება ყველა ტკივილს დამიამებს, მასწავლა, რომ ის რაც სხვისთვის ჩვეულებრივია, ჩვენ ბრძოლით უნდა მოვიპოვოთ, ბრძოლითა და ტიტანური შრომით. . . სამაგიეროდ, რა ტკბილია იმ ერთი სიტყვის გაგონება, რომელსაც თვეობით ასწავლიდი. ეს მცირე ჩამონათვალია ცვლილებებისა, რომლებსაც ყოველდღიურად არაერთი ემატება.
